Engraçado

Estamos...

a um mês dos 4 ANOS do Gui e já chegámos aos 13 MESES da Lara.
Como é que é?!

Miminho

Recebi um miminho da Cris:



A todas as mamãs bloguistas que nos visitam, sintam-se presenteadas com este miminho.

Bolas

Pela primeira vez o Gui está doente longe de mim. Febre e garganta inflamada... resultado: está a supositórios para controlar a febre e antibiótico. Vamos ver...

Actualização (6 Setembro): A febre já cedeu. O Gui já está mais animadito mas está sem apetite e com diarreia. Volta amanhã para casa com os avós. Não esteve internado , não... foi passar uns dias com os avós mas já devia ir adoentado.

...

Hoje estou incompleta. Falta uma parte de mim e assim vou estar durante uns dias ... snif....
Tem uma vantagem: dar mais atenção à piolhita...

A palavra autista não quer dizer nada...

É este o título de "Grande Reportagem" transmitida no passado domingo no canal SIC. Com tanta expectativa que tinha, soube a pouco, mesmo a pouco. As crianças e adultos com PEA são diferentes. Na sala do Gui, são dois meninos em 14 crianças. Nas outras salas, não existem crianças com esta doença.
Nós começámo-nos a aperceber de que havia qualquer errada com o nosso menino a partir de um ano. Teve um desenvolvimento normal mas alguns indicios faziam-nos pensar que qualquer coisa não estava bem. Ficava no parque muito sossegado e quando falavamos com ele não olhava para nós. O Gui chorava muito, muito mesmo. Tinha crises durante o dia e então durante a noite tinha crises dificeis de controlar e que nos faziam chegar ao desespero. Aprendeu algumas palavras mas depois parece que parou de aprender. Não perdeu essa linguagem mas começámos a ver que não evoluia como as outras crianças. O que nos assustava imenso era as crises (vulgo, birras) descomunais que, por vezes, terminavam em cabeçadas do Gui nas paredes e onde calhasse bater sem que mostrasse sensibilidade à dor. Não tinha interesse por muitas coisas comuns às outras crianças mas tinha interesses muito próprios. Começámos a notar também aqueles momentos de ausência em que estes meninos e meninas ficam no seu próprio mundo. Quando aos dois anos entrou para o infantário pensámos que as coisas iam melhorar. Mas não!... Em Janeiro de 2008, cerca de 4 meses depois da entrada dele, a educadora R. disse que o Gui tinha comportamentos de bébé e os comportamentos estranhos continuavam até no infantário. Achava que o nosso menino devia ser encaminhado para o PIIP de Coimbra para ser avaliado. Saí do infantário com um nó na garganta e com as emoções num rodopio. Até porque na altura já estava grávida de 3 meses da Lara. Aí começou a saga de consultas e avaliações no PIIP e no Centro de Desenvolvimento do Hospital Pediátrico. Começou a ter apoio por uma educadora especial, a P., duas vezes por semana na sala e, em Abril deste ano, após a confirmação do diagnóstico a 6 de Março de 2009, começou a ter a terapia de fala com a R..

O T., o colega do Gui, é uma força só. A adaptação dele ao infantário foi dificil mas desde que está a ser acompanhado, tal como o Gui, tem tido progressos notórios. Quando me vê chegar, vem ter comigo e diz "mamã do Guilhe'me". Os dois marotos têm ciúmes um do outro mas dão-se bem. Este ano vão mudar de educadora de apoio após dois anos com a P.. Vamos ver como corre. De qualquer forma, a educadora do infantário esteve um mês sem ver o Gui e o Tiago por causa das férias e está muito admirada com a evolução. Já comentou comigo que o Gui teve uma evolução muito boa neste tempo. Estamos a tentar ver se é desta que ele larga as fraldas. Com o xixi está a correr bem mas com a parte sólida temos que ter paciência pois ele diz que não quer.
Uma coisa que a terapeuta de fala me disse é que não se deve ter muitas expectativas. Temos de ter uma visão realista da situação porque estas crianças evoluem de acordo com as suas capacidades. Pode naquele momento uma situação não resultar e passado algum tempo já resultar. Já me aconteceu com o Gui. Também depende dos interesses da criança que, no caso do Gui, são muitos. Eles têm coisas boas e outras menos boas. O Gui tem um interesse imenso por publicidade (tudo o que seja anuncios e marcas de produtos, ele sabe), sabe dizer o abecedário TODO (identifica as letras e coloca-as por ordem) e conta até dez tudo certinho. Ainda temos "birras". Com o tempo fomos percebendo que, por vezes, são manifestação de frustração por não ser compreendido. Mas foram diminuindo desde que adquiriu mais linguagem. Sente mais a falta das pessoas mais próximas e manifesta mais afecto. Se dizemos para fazer alguma coisa, obedece sem que dê origem a uma crise.
Não tem sido fácil lidar com toda a situação. Por vezes, parece que acordei dum pesadelo e penso que o meu menino não tem esta doença. Outras vezes, olho para Gui, o meu menino lindo, e penso "Como é possivel? Porque existe esta doença? Porque é que o meu menino tem esta doença?". Noutros dias, tenho a energia suficiente para enfrentar terapias, consultas e avaliações.
O que nos anima é que a Lara não tem aqueles indicios da doença. Tem compensado aqueles pormenores que faltaram no Gui. Vieram mais tarde, mais concretamente. Temos estado atentos ao crescimento da garota e mesmo os meus cunhados estão atentos ao crescimento do filho D. (com dois meses) pois a probabilidade de existir outro caso sobretudo em rapazes é maior. Todas as decisões que habitualmente tomamos para os nossos filhos são mais complicadas quando existe esta doença. Fica a dúvida se estamos a fazer bem pois não sabemos se uma decisão nossa vai afectar os progressos do nosso menino. Eu sei que com um filho dito normal já temos essas dúvidas e responsabilidade.
Uma colega minha há dias quando soube disse-me: "Tu já te apercebeste que tens muito trabalhinho pela frente com o teu filho?!" ao que eu respondi: " O que achas que eu tenho tido nos ultimos 2/3 anos? Achas que estive de férias?!". Não tem sido fácil mas as vitórias, mesmo que sejam pequenas, dão-nos alento e damos por nós, às vezes, "a fazer festa, quase a ir comprar um bolo de aniversário", como disse uma mãe na reportagem, cada vez que elas acontecem. A psicologa do PIIP, ela própria mãe duma menina que é autista (tenho uma história gira com esta menina), disse-me uma coisa importante. O importante para estes meninos e meninas é aprender a serem funcionais, ou seja, fazerem as coisas por eles. Não é aprender a resolver equações matemáticas(não que não consigam ) mas será mais importante aprender a apanhar um autocarro, a comprar um bilhete, a vestirem-se sozinhos, ou seja, tornarem-se independentes para o seu futuro. Claro que que também é bom , para não dizer óptimo, se estas crianças progredirem de tal forma que tenham uma vida dita normal a nivel profissional e pessoal.
Soube bem desabafar pois já cheguei a ouvir de pessoas chegadas que não tenho razão para chorar e ainda não tinha sido confirmado o diagnóstico.